La storia del piccolo Joaquim contro una malattia rara

Joaquim SMA

Joaquim è un bimbo brasiliano di 12 mesi, nato dopo una gravidanza serena e da due genitori sanissimi. Niente avrebbe fatto pensare che questo piccolino sarebbe stato colpito da un male tanto oscuro. Eppure Joaquim, poche settimane dalla nascita, ha iniziato la sua lotta per la vita.

Una malattia che colpisce un neonato su 10.000

Si chiama "atrofia muscolare spinale" (detta anche SMA) ed è una patologia degenerativa molto rara che rende impossibile qualsiasi tipo di movimento, anche il più piccolo. È la stessa malattia che ha colpito Joaquim e che ha immobilizzato il suo povero corpicino, impedendogli perfino di aprire le sue labbra in un sorriso.

Oggi, però, dopo interminabili mesi di sofferenze, i genitori del bambino festeggiano una grande vittoria. Grazie alla somministrazione di un nuovo farmaco, lo Spinraza, Joaquim ha iniziato a muovere le manine e le dita, a compiere leggeri movimenti del collo e a fare alcune espressioni facciali: un risultato incredibile per lui che fino a poco tempo fa poteva ruotare solo gli occhi.

Spinraza: l'unica speranza per Joaquim

Il piccino potrebbe continuare a migliorare perché lo Spinraza è in grado di arrestare la morte delle cellule neuronali localizzate nelle corna anteriori del midollo spinale e rallentare così il decorso della malattia.

Questo farmaco tuttavia ha un costo elevatissimo (circa 800mila euro) e i suoi genitori non sono in grado di sostenerlo. Per tale ragione, la famiglia di Joaquim ha deciso di chiedere al tribunale una sovvenzione speciale per ottenere il medicinale attraverso il sistema sanitario brasiliano. Una concessione che la mamma e il papà di Joaquim, Marina e Alexandre Marques, non hanno ottenuto.

Ecco allora che i coniugi Marques hanno dato vita a una raccolta fondi sul web perché “L’unica possibilità che abbiamo per salvare nostro figlio è questo farmaco, non ne esistono altri. Joaquim vuole vivere, vuole lasciare la stanza, vuole correre e giocare come ogni bambino”.

3 comments

  1. Ioana Edy Andrici 16 luglio, 2017 at 21:59 Rispondi

    Io mi chiedo perche questi picolli angelli devono sofrire tanto.ci sono tante persone di merda che si meriterebero tutta sta soferenza,perche loro picolle creature inocenti devono sofrire cosi tanto😖

  2. Minu Minu 17 luglio, 2017 at 12:10 Rispondi

    Ho conosciuto pochi giorni fa al Cristo Re di Roma un’altra mamma che ha suo figlio con questa stessa malattia. Una donna estremamente forte che si trova in Italia perché al nostro Bambino Gesù c’è una cura sperimentale che sembra stia avendo ottimi risultati. Se voi della redazione avete la possibilità di contattare i genitori di Joaquim magari possono arrivare anche loro a questa cura senza dover spendere queste cifre esorbitanti e difficili da raggiungere in breve tempo.

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