Oggi si celebra la decima Giornata Mondiale delle Malattie Rare: si tratta dell’occasione ideale per tirare le somme su questa categoria di patologie e per sensibilizzare l’opinione pubblica su questo delicato argomento. Alla campagna è stato anche dedicato un hashtag ufficiale: #conlaricercasipuò.
In primo luogo è bene sottolineare che, secondo i dati Oms (Organizzazione Mondiale della Sanità), queste malattie sono in tutto circa 6.500 e colpiscono il 3% della popolazione mondiale. Non va dimenticato, inoltre, che un neonato su 2.000 ne è affetto.
Giornata Mondiale delle Malattie Rare: i dati della Lega del Filo d’Oro
La Lega del Filo d’Oro, una Onlus dedicata all’assistenza dei sordociechi, ha rilevato che nel centro nazionale di Osimo, il 34% dei soggetti ha contatto la sordità e la cecità a causa di una patologia rara, che il 60% di essi ha un’età compresa tra i 5 e i 18 anni e che l’11%, addirittura, ha meno di 4 anni. Si tratta, pertanto di dati allarmanti, secondo cui le patologie rare sarebbero tra le principali cause di sordocecità e pluriminorazioni psicosensoriali.
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