Intervista a Giulia: vi racconto chi è la mia meravigliosa Ginevra

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Chiacchierare con Giulia è un piacere: è una donna simpatica, dolce, sensibile. E, al tempo stesso, forte e determinata. Coraggiosa. Eppure lei - tra le pagine virtuali del suo blog Ginevra fra i Giganti e nei post della pagina Facebook – di coraggio non parla mai. Giulia parla d’amore. L’amore che l’ha sostenuta nel portare avanti una gravidanza sapendo che la sua bambina era affetta da acondroplasia; amore che la lega ai suoi bambini speciali, Ginevra e Francesco, perché tutti i bambini sono speciali a modo loro; amore che la fa combattere ogni giorno contro la mala burocrazia, sempre con il sorriso.

Giulia ha deciso di aprire il suo cuore e raccontare le avventure di Ginevra giorno per giorno. Perché? È semplice: per far conoscere la sua storia, per sensibilizzare e per aiutare e sostenere le mamme che si trovano nella stessa situazione.

Ciao Giulia, sono felice di poterti intervistare. Inizia raccontandomi un po’ di te.

Ciao a tutti, sono una ragazza di 27 anni della provincia di Udine. Mamma di Francesco, 2 anni e mezzo, e Ginevra di 16 mesi.

Sono una mamma come tutte le altre; a volte ho qualche pensiero in più dato dal fatto che mia figlia ha una malattia genetica rara. La mia vita è totalmente dedicata ai miei figli, cerco di non far mancar niente loro e spesso devo battermi perché questo accada.

Ginevra è una splendida bambina di 16 mesi: ha tanti capelli, un nasino a patata e due grandi occhi vispi; soffre di acondroplasia. Vuoi spiegarci di più su questa forma di nanismo?

L'acondroplasia è la forma più comune di nanismo ed è caratterizzata da un mancato sviluppo armonico degli arti. Alla nascita un bimbo acondroplasico ha un peso e un’altezza nella norma (Ginevra pesava 3,586 kg ed era lunga 47,3 cm) ma è già sproporzionato, successivamente inizia ad essere visibile il ritardo della crescita.

Le persone affette da tale patologia hanno un’intelligenza normale. La causa è la mutazione di un gene che inibisce l'allungamento delle ossa e non esiste ad oggi nessuna terapia in grado di guarire dall'acondroplasia.

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Ma iniziamo dal principio: quando hai scoperto di cosa soffriva di Ginevra?

Devo dire di essere stata molto fortunata ad avere due ginecologhe che intorno alla ventiseiesima settimana si sono allarmate di alcune misure della bambina. Ci hanno tenute sotto controllo e alla ventinovesima settimana ci hanno mandato da esperti a Milano. Al "Buzzi" con eco in 3D e di secondo livello, ci hanno detto che Gin al 99% era acondroplasica.

Ricordi com’è stato quel periodo? Chi ti è stato accanto?

Uno dei periodi più duri della mia vita. Una mamma quando è in attesa del suo bambino si aspetta e spera che sia sano, il resto non conta, il tuo bambino DEVE stare bene.

Quando ti dicono che tua figlia è malata il mondo ti crolla addosso. La paura prende il sopravvento e ragionare lucidamente diventa difficile. La forza di reagire l'abbiamo trovata assieme io e il mio compagno con nostro figlio Francesco. Parenti e amici stretti ci hanno sempre supportato in ogni scelta: questa è stata un’altra condizione fondamentale per superare quel periodo.

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Chiaramente, nel corso della gravidanza e anche nel periodo post parto, ti sarai dovuta affidare molto ai medici; c’è stata empatia? O freddezza?

Ho trovato vari tipi di medici, c'è chi lo fa per lavoro e chi per passione. Il rapporto col medico è molto soggettivo ed ognuno ha le sue "preferenze". Non ringrazierò mai abbastanza le mie due ginecologhe per avermi accompagnato fino al parto, il medico che a gennaio ha operato Gin salvandole la vita è la mia pediatra che ha preso in carico la bambina seguendoci in ogni ricovero.

A onor del vero devo anche dire che ho incontrato personale superficiale e poco empatico ma ho avuto la forza di allontanare dal percorso clinico di Gin queste persone.

Quando Ginevra è nata, ricordi il vostro primo sguardo? E ricordi cosa hai provato quando per la prima volta è stata abbracciata da Francesco, il fratellino?

Fin da subito Ginevra ha voluto mettere i puntini sulle "i": doveva secondo i medici nascere con parto cesareo ma alla fine ha deciso lei di arrivare prima con parto naturale. Appena nata l'hanno subito voluta visitare e me l'hanno fatta vedere 10 minuti dopo... ci siamo guardate e io insieme al mio compagno abbiamo pianto: un pianto liberatorio.

Tutte le paure sono sparite, lei era lì con noi e tutto era andato bene. Nel pomeriggio l'incontro con Francy: lui aveva solo 16 mesi ma si intuiva quanto capisse la fragilità della sorellina.

I bambini sono sorprendenti, senza spiegare nulla capiscono e sanno reagire a qualsiasi situazione.

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Quanto è importante Francesco nella vita di Ginevra? Lui ormai è “grande”, cosa pensa della malattia della sorellina? Ne parla? Ti fa domande specifiche?

Francesco è "CASA". Francesco è il fratellino che l'aspetta quando finisce un ricovero e la cerca quando non siamo in casa, chiedendo alla nonna "Dov'è Tata?". Sono molto uniti e, da mamma, sono orgogliosa di loro.

Lui vede Gin con gli occhi di un bimbo di due anni e mezzo, senza malizia; non vede la malattia ma solo Ginevra. Penso però che abbia un riguardo particolare verso la sorella e non so se è perché si sente il “fratello maggiore” o perché sa che lei ha bisogno di lui.

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Sappiamo, purtroppo, che troppo spesso l’Italia è paese di “mala burocrazia”. Per Ginevra è stata giustamente concessa l’accompagnatoria ma poi, nei fatti, cosa si è mosso? Quali sono le tue richieste in proposito?

Il 20 ottobre 2015 abbiamo fatto domanda d'invalidità civile, ad oggi, un anno dopo, non abbiamo ancora ricevuto alcuna mensilità di accompagnamento. A fine settembre ho alzato la voce per farmi sentire e pare si sia mosso qualcosa: da novembre inizieremo a riceverla.

Una cosa che chiedo a voce alta è che la Regione Friuli Venezia Giulia si attivi e interessi per garantire l'idrochinesiterapia a Ginevra. Questa terapia servirebbe per farle sviluppare i muscoli permettendole di iniziare a camminare ma ci viene negata perché la bambina porta ancora il pannolino ma sappiamo che esistono quelli appositi per la piscina e/o i costumi contenitivi che risolverebbero in maniera semplice il "problema".

Prossimamente inizieremo per il bene di Ginevra in una struttura privata questo tipo di terapia ma i costi sono elevati. Lo Stato, secondo il mio modesto parere, dovrebbe cercare di non rendere il facile difficile e stare più dalla parte di famiglie come la mia.

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Mi fa piacere concludere questa intervista con un abbraccio forte a te e alla piccola Ginevra. Continueremo a seguire la vostra storia tra le pagine virtuali di ginevrafraigiganti.blogspot.it e su Facebook alla pagina www.facebook.com/ginevrafraigiganti.

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