Sirio e i Tetrabondi, il bambino che dai social combatte la retorica sulla disabilità

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Sirio e la sua famiglia ci insegnano la tenacia e tanto amore : è la storia di un bambino nato prematuro, na sano, che ogni singolo giorno dimostra come sì è potuto riappropriare della propria vita, inizialmente segnata dal verdetto di "stato vegetativo"

La prematurità e la "leggerezza" della vita di Sirio

Sirio è oggi un bambino di sette anni. Nato prematuro a 10 mesi, ma sano; dimesso dall'ospedale in anticipo perché pareva tutto sotto controllo. Dopo 50 giorni di vita, una morte in culla ha provato a portarlo via : rianimato e ricoverato in ospedale, i suoi genitori hanno scoperto poco dopo i danni riportati dal figlio, la tetraparesi spastica dovuta ad un danno ischemico.

Anche se le previsioni lo vedevano sulla carrozzina in uno stato totalmente vegetativo, Sirio adesso cammina, può respirare grazie ad una tracheostomia e parla tramite un tablet. Va a scuola per relazionarsi con gli altri compagni e per imparare tante cose. Con l'aiuto della mamma, racconta come vive la sua quotidianità sui social, senza però mai rinunciare al sorriso. Ha riscosso sin da subito un'enorme popolarità sul web raccontando il mondo della disabilità con toni autentici e provocatori.

I "Tetrabondi" è così che la famiglia del bambino ha scelto di chiamarsi per potersi raccontare su Internet; ciò va ad unire le parole "tetraparesi" e "vagabondi", in quanto la sua routine e le sue giornate sono un qualcosa di possibile, pure se fra tante difficoltà ed imprevisti.

I Tetrabondi e le parole della mamma

Poter spiegare la disabilità direttamente dagli occhi di chi la vive in prima persona, è una cosa unica e speciale. La mamma di Sirio, Valentina, afferma che loro desiderano far cambiare idea alle persone che provano un senso di pietà riguardo al disabile, che lo vedono principalmente come "un dono sceso dal cielo" condannato però a vivere solo con i suoi genitori e sempre in casa.

E invece Sirio cammina con le sue protesi, comunica in tanti modi (ad esempio con il linguaggio dei segni, il tono di voce etc.), e va a scuola come tutti i bambini. Tutto questo è stato possibile per merito dei medici, definiti "geppetti", ovvero i neuroabilitatori che, subito dopo un periodo trascorso in rianimazione, hanno ridato a Sirio la vita che in apparenza sembrava non esserci più. Un enorme merito va dato pure ai logopedisti, che si sono mossi per consentire al piccolo un miglioramento costante (per quanto riguarda il mondo della comunicazione).

La Forza di Sirio e della sua famiglia, un messaggio per tutti

La bellissima storia di Sirio, regala a tutti un po' di forza per poter capire meglio le difficoltà che esistono e che non si possono nascondere. Ma con la giusta tenacia, e soprattutto grazie all'aiuto di persone competenti, determinati obiettivi non sono poi così difficili da raggiungere. Sirio ci insegna che la vita va vissuta tutti i giorni cercando di essere felici.

Non manca la storia di quel macigno, di quel maledetto 4 ottobre, che ti casca addosso quando tuo figlio è praticamente morto, si risveglia e ti dicono che sarà un vegetale. Le parole della rianimatrice sono fissate a fuoco : “non le ho fatto un favore signora, ma ora c’è di nuovo battito”.

Dice mamma Valentina :

" L’ho pensato a volte che era proprio vero, che non ci aveva fatto un favore e non lo aveva fatto soprattutto a te: l’ho pensato al “non sentirà mai, non riderà mai, non parlerà mai, non mangerà mai, non si muoverà mai”

Eccoti.
Eccoti sulle tue gambe, sereno, combattente.
Intraprendente, pazzo, irriverente, simpatico.

Fonte : Sirio e i tetrabondi : tetraparesi in movimento

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