Un bambino "raro" e una mamma "speciale": la storia di Marta - PARTE SECONDA

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Ieri abbiamo iniziato a raccontare la storia di Marta Niro e del piccolo Jacopo, affetto fin dalla nascita da una serie di importanti patologie che hanno inevitabilmente stravolto la vita e le abitudini di chi gli sta attorno, a partire dalla sua mamma. Oggi continua la chiacchierata con Marta, che ci spiega come abbia deciso di condividere e parlare della sua condizione evitando di estraniarsi dalla società, e creando la comunità "Per Jacopo", una pagina Facebook attiva e con una grande partecipazione di voci. La nostra intervista riparte da qui.

  1. Nella pagina Facebook "Per Jacopo" sottolinei spesso di avere e amare un bambino "raro": rare infatti sono molte delle patologie di cui soffre, raro (e quasi magico, oserei dire) il rapporto che hai instaurato con lui. Che significato dai tu alla parola "raro"?

All’inizio non potevo credere a tutte le problematiche di Jacopo. Ogni nuova patologia che aveva mi pareva impossibile, mi ripetevo “ma come 1 su 1.000, 1 su 100.000” e andavo avanti così con questi pensieri che portavano solo sconforto e rabbia. Allora ho cercato di cambiare prospettiva, nei tanti momenti di tristezza mi ripeto che Jacopo è Jacopo e basta, così come gli altri suoi amichetti speciali, Asia, Anna, Mattia, Nicolò, Giorgia, Lollo, Elena e tanti tantissimi altri bambini speciali, e non mi chiedo più che malattia abbiano questi bambini, li trovo solo bellissimi.

  1. Questa comunità ti ha permesso di entrare in contatto con mamme e famiglie in situazioni analoghe? Puoi raccontarci qualche aneddoto?

Il supporto tra noi mamme "speciali" è unico. Per quanto lontane, diverse tra noi, e con figli con problematiche differenti, c’è un qualcosa di forte che ci accomuna, il riuscire a capirsi al volo, senza bisogno di tante spiegazioni. Tra le tante esperienze vissute, Jacopo mi ha permesso di entrare in contatto con un gruppo di mamme che fanno riferimento all’Associazione "Aiutiamo la stella a brillare" che ha dato vita l’anno scorso ad un progetto di realizzazione e vendita calendari (e che ripeterà anche quest’anno), per sostenere le numerose spese terapeutiche dei propri figli.

  1. Com'è il rapporto tra Jacopo e gli altri bambini (dalla pagina Facebook sembra che gli amici non gli manchino, stai facendo un ottimo lavoro!)?

Jacopo adora i bambini anche se è un rapporto molto complesso. Lui sorride e si avvicina a tutti, cerca la compagnia e anche gli altri bambini, e dopo un momento di titubanza dovuto al fatto che lo vedono "diverso" si avvicinano, mi chiedono ad esempio a cosa servono quegli "aggeggi" che ha sulle orecchie (porta protesi acustiche per la sordità). La difficoltà grande è che, visto che Jacopo non parla e comprende poco, gli altri bambini non trovano un canale per comunicare e vanno via isolandolo. E questo divario nel tempo crescerà sempre più. La mediazione dell’adulto è indispensabile, porto sempre in borsa qualche macchinina (il gioco preferito di Jacopo), così che le possa lanciare agli altri bambini e godere per un po’ della loro fondamentale compagnia.

  1. Ci racconti in breve una giornata tipo tua e di Jacopo?

Io e Jacopo viviamo in simbiosi, purtroppo capita molto spesso nelle famiglie con figli disabili. Mio marito mi aiuta per quel che può ma gli altri aiuti familiari ed esterni non sono tanti. Jacopo non ha autonomie personali, per cui la giornata “ideale” consiste nel prepararlo, portarlo all'asilo (frequenta il 1° anno della scuola materna) o a terapia, andarlo a prendere dopo il pasto, farlo riposare, dargli la merenda, cambiarlo e lasciare un paio di ore pomeridiane alternate tra terapia, educatrice domiciliare, visite mediche, giri burocratici. Ma anche ritagliarsi dei momenti per andare al parco, giocare, fare passeggiate o invitare le amichette di sua sorella. E la sera, quando arriva il babbo, siamo tutti stanchi tranne lui.

  1. Da mamma a donna: quanto è cambiata la tua vita con l'arrivo di Jacopo?

L’arrivo di Jacopo ha stravolto totalmente la mia vita. Si dice che la nascita di un figlio cambi la vita, questo è vero, ma è nulla in confronto a ciò che è la nascita di un figlio con problemi seri. Il cambiamento è stato talmente forte che i primi anni non riuscivo neppure a guardare le mie vecchie foto, non mi riconoscevo più. Ma la capacità umana di adattarsi alle difficoltà è incredibile per cui, lentamente, cerchi di dare un senso all'accaduto, smetti di fare progetti sul futuro (l’aspetto per me più doloroso da affrontare), e vivi giorno per giorno, dandoti obiettivi di breve durata, cercando di essere contenta semplicemente perché la giornata è andata tutto sommato “bene”, e provando, ogni tanto (sempre troppo raramente) a ricordarti che esisti anche tu oltre tuo figlio.

  1. Quali consigli ti sentiresti di dare a una mamma che si trova ad affrontare da poco una situazione “rara” come la tua?

Le dico di avere tanta tanta forza. Tutti noi pensiamo di non farcela ma poi, quando ti trovi in certe situazioni e non hai alternative, ti rendi conto che si può affrontare anche questo. Allo stesso tempo le dico di non nascondere le sue paure e debolezze, non c’è nulla di cui vergognarsi, l’aiuto va chiesto, il supporto va cercato, mostrare le proprie fatiche è indice di grande coraggio. E le dico di trovare le occasioni per sorridere delle piccole e grandi gioie che questi bambini sanno dare.

Noi ringraziamo Marta per la sua preziosa testimonianza e vi rimandiamo alla sua pagina Facebook Per Jacopo, dove potrete seguire le vicissitudini del piccolo Jacopo ed eventualmente rivolgere domande o condividere la vostra esperienza con questa grande mamma.

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