Malattie rare nei bambini: storie di pubblica indifferenza

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Quando un bambino si ammala, la prima cosa che si fa è cercare un rimedio, una cura, che lo faccia stare meglio. Non sempre però questo è possibile. Ci sono malattie di cui si conosce davvero molto poco e per le quali non esistono, né forse mai esisteranno, terapie e trattamenti atti per lo meno a contenere eventuali problematiche. Sono quelle malattie rare con cui alcuni bambini sono costretti, laddove sia possibile, a convivere.

Ma quando una malattia viene definita rara?

Tendenzialmente quando i numeri delle persone affette sono molto molto bassi in rapporto alla popolazione. Per esempio nell'Unione Europea, per parlare di malattia rara non si deve superare la soglia dello 0,05% della popolazione. 

Ci sono diverse malattie, alcune più rare di altre, alcune genetiche. Solitamente passano inosservate al punto che i genitori le scoprono solo quando vengono diagnosticate a seguito di problematiche nella vita quotidiana del bambino. Tutto passa nel silenzio, nell'indifferenza più totale, dovuta alla non conoscenza sovente, più che allo scarso interesse, almeno per quanto riguarda l'opinione pubblica. Vi sono però dei casi in cui certe patologie vengono portate alla luce dei riflettori perché presentano delle peculiarità davvero singolari che, quanto meno, suscitano curiosità e scalpore, come il caso della piccola Virsaviya ‘Bathsheba’ Borun-Goncharova, una bambina di origine russa che vive in Florida.

La storia di Virsaviya, bimba con un cuore fuori dal normale

La piccola è diventata "speciale" poiché affetta dalla Pentalogia di Cantrell, una sorta di malformazione congenita e rara (5,5 individui su un milione). Senza entrare nei meandri del tecnico, diciamo che la piccola presenta cuore e intestino cresciuti al di fuori delle relative cavità toraciche e addominale e che sono protette solo da un sottile strato di pelle. La bambina è viva, ha quasi 7 anni e tutto sommato sta bene, al contrario di ogni previsione.

Esistono delle cure, ma sono molto costose e questo è dovuto al fatto che si tratta proprio di una "malattia rara" per le quali non "vale la pena" di investire denaro nella ricerca. Le poche cure che vengono trovate dunque, hanno sempre costi proibitivi. Nascono così delle collette, per la bimba c'è una raccolta di fondi.

Anche in Italia ci sono tanti casi di malattie rare per i quali è stata realizzata la campagna "Vite coraggiose", sostenuta dalla Fondazione Bambino Gesù Onlus che aiuta e sostiene l'attività di ricerca. Cosa possiamo fare noi? Dare una mano con piccoli contributi, quando vengono richiesti, ma soprattutto non chiudere gli occhi davanti a questi casi e ancor di più non guardandoli come "fenomeni da baraccone", come invece fanno diversi programmi (non italiani) , ma come bambini, quali sono.

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