Giornata Mondiale delle Malattie Rare: 29 febbraio, per non dimenticare

giornata-mondiale-delle-malattie-rare

Oggi, 29 febbraio si celebra la nona edizione della Giornata delle Malattie Rare. Forse tutti ne abbiamo sentito parlare: ma cosa sono esattamente le malattie rare?

Una malattia rara è quella che colpisce circa 5 persone ogni 10 mila.

Ci sono poi le malattie rarissime, che invece colpiscono una persone su 1 milione.

I nomi?

Solo a sentirli tolgono il respiro: e parliamo ad esempio di Fibrosi cistica, epidermolisi bollosa, amiotrofia spinale infantile, malattia di Startgardt.

Ma il vero dramma è che in Italia, per avere una diagnosi di malattia rara, il 25% dei pazienti attende tra i 5 e i 30 (sì, avete letto bene) anni, dovendo spesso viaggiare di Regione in Regione fino ad avere la diagnosi esatta.

Bisogna dare voce a queste malattie, che spesso hanno un esito mortale, e che tolgono alle famiglie ogni granello di forza, quando tutto si concentra per sostenere il figlio malato. Sosteniamo quindi i malati e chi li assiste informandoci attraverso l’Associazione UNIAMO.

 

Lascia un commento