'Non rinunciare mai alla normalità': la storia di Karol

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Oggi vogliamo raccontarvi una storia, la storia di Karol, una splendida bimba scomparsa prematuramente a soli due anni, che rimane viva nei ricordi grazie ai racconti e al libro che le ha dedicato la sua mamma Angie.

Karol nasce a Cagliari il 17/06/2010 e passa il suo primo anno tra un ospedale e l'altro. A causa di una grave malattia rara, la Sindrome di Cornelia Delange, la piccola alla nascita, prematura, presenta un quadro molto complesso: il peso, circa 470 gr e le varie malformazioni, prospettano una qualità di vita molto bassa e neanche i medici riescono a fare una prospettiva di quello che sarà della vita della piccola.

La mamma Angie, con la forza e il coraggio che solo una mamma può avere, combatte con tutte le sue forze per portare alla luce la sua bambina e farla vivere al meglio. La giovane, entrerà all'ospedale con il pancione di sette mesi, e uscirà dodici mesi dopo, un tempo inesorabile vissuto perlopiù sola con la piccola.

Durante tutto il periodo del ricovero infatti, Angie soggiornava negli alloggi per le mamme messi a disposizione dall'ospedale, ma il papà della piccola, poteva assentarsi dal lavoro soltanto due volte al mese:

"Mio marito - racconta Angie - ha dato il suo enorme sostegno nonostante fosse fisicamente lontano, aiutandomi ad affrontare il dolore, ma anche a scoprire le potenzialità che nasconde una mamma, con la forza e il coraggio che solo lei può avere.

Angie e Karol: storia di due combattenti

Angie Cozzolino, originaria di Olbia, ha solo 24 anni quando scopre di essere in attesa della sua prima figlia e complice la leggerezza della sua giovane età, si sottopone ai controlli stabiliti con spensieratezza.
La piccola Karol nasce il 17/10/2020 e scompare qualche giorno dopo aver compiuto due anni, a dispetto delle previsioni mediche la bimba combatte con forza e supera 11 interventi in anestesia totale, sopravvivendo nonostante il supporto meccanico per la ventilazione e l'alimentazione, e nonostante la qualità di vita sia molto dura.

La gravidanza e la scoperta dei problemi

Nonostante la gravidanza proceda inizialmente bene, dopo i primi esami effettuati, e sebbene i valori ottenuti fossero stati più o meno ottimali per l'epoca gestazionale, la giovane decide di sottoporsi alla villocentesi, il prelievo dei villi coriali che consente di determinare eventuali anomalie cromosomiche e genetiche.

"La gravidanza stava procedendo bene - racconta la giovane mamma - ma all'ecografia morfologica, lo specialista ha trovato dei difetti cardiaci che ci hanno messo molta ansia. Noi abitiamo nel nord della Sardegna, e dato che nella nostra zona non esistono centri di diagnosi prenatale, abbiamo deciso di sottoporci ai test presso l'Ospedale Microcitemico di Cagliari, dove sono stata sottoposta alla villocentesi."

"Ricordo che ero entrata nel sesto mese - continua Angie - e se fino a quel momento tutto sembrava filare liscio, all'ennesima visita, ci hanno prospettato un quadro tremendo che non lasciava scampo. La bimba non solo non stava crescendo, ma erano stati trovati altri problemi che fino a quel momento pareva non esistessero. Per questo ci è stato immediatamente consigliato di sottopormi ad aborto terapeutico, per il delicato quadro incompatibile con la vita. Nonostante tutto, ho deciso di portare avanti la gravidanza, con la speranza di poter conoscere mia figlia e regalarle una vita piena di amore."

La ragazza, da Cagliari, viene rimandata ad Olbia, dove le viene proposto il ricovero per interrompere la gravidanza, ma lei non ne vuole sapere e anche se la bimba presenta diverse problematiche, è decisa a portare a termine la gravidanza. Intanto dagli accertamenti, si scope purtroppo che la piccola non cresce, il peso stimato è molto minore rispetto a quanto dovrebbe essere per la suddetta epoca gestazionale e all'interno del sacco, il liquido amniotico è quasi completamente assente, perché bucato durante il prelievo degli stessi villi. A preoccupare i medici, è anche l'aspetto della giovane, perennemente ed eccessivamente stanca, pallida, con marcate occhiaie, come se il suo fisico stesse gridando una disperata richiesta di aiuto

L'intervento tempestivo dei medici e la nascita di Karol

Comincia così, durante il settimo mese di gestazione, il viaggio della speranza.

"Improvvisamente, durante un ricovero per delle visite legate ai problemi della bimba, mentre sono ricoverata all'Ospedale di Cagliari, si è scatenato il travaglio e sono stata sottoposta ad un cesareo d'urgenza, così la mia piccola è venuta alla luce il 17/06/2010. Pesava soltanto 470 gr. Immediatamente è stata rianimata ed è stata presa in carico dal personale medico, che si è innamorato di lei fin dal primo istante."

Subito dopo la nascita Karol viene trasferita nella ex clinica pediatrica di Macciotta, dove vengono eseguiti tutti gli accertamenti necessari. Dopo due mesi mamma e bimba partono alla volta del Bambin Gesù, dove la piccola rimarrà per un lungo periodo nella Terapia Intensiva Neonatale e dove verrà fatta una prima diagnosi. Si scopre che è affetta da una rarissima patologia, chiamata Sindrome di Cornelia De Lange, caratterizzata da scarso accrescimento prenatale e basso peso alla nascita, e numerose malformazioni a carico dei diversi organi, che incide negativamente sullo sviluppo psico-motorio del bambino e non consente una vita "normale".

Ma è proprio sulla normalità che ci vogliamo soffermare, perché il messaggio che Angie si sente di dare ai genitori che attraversano questo incubo, seguito dal dolore viscerale e inaccettabile come solo la perdita di un figlio può essere, è proprio quello di non rinunciare alla normalità, di consentire ai propri bambini, nel limite del possibile, di condurre una vita quanto più normale e di non sottolineare mai la diversità, approfittando di ogni singolo momento che la vita ci concede.

"Ho deciso di farmi addestrare dai medici per essere pronta a tutto, per essere in grado di intervenire in qualsiasi situazione in cui mia figlia ne avesse potuto avere bisogno, mi hanno insegnato a sostituire gli strumenti di respirazione e alimentazione della mia piccola, ho imparato a gestire l'ossigeno e più volte sono intervenuta in situazioni dove soltanto un medico, in genere, può intervenire. Questo per permettere a mia figlia di vivere all'esterno dell'ospedale, di tornare a casa, conoscere il mare e vivere. Non potevo accettare l'idea che, si fosse trattato di un giorno, un mese o un anno, la mia piccola fosse rinchiusa in quelle quattro mura, lontano da casa, lontano dagli affetti, lontano da tutti. Abbiamo passato un anno esatto all'Ospedale Bambino Gesù di Roma, Gianicolo, e volevo con tutta me stessa, che la mia piccola rientrasse a casa. I medici, che hanno anche collaborato nella stesura del libro dedicato a mia figlia, hanno avuto fiducia in me, fiducia in noi, e visto il nostro rapporto simbiotico, la mia risposta istantanea alle sue esigenze e alle sue silenziose richieste di aiuto, ci hanno messo su un aereo militare e autorizzate a rientrare casa."

La piccola guerriera, dopo aver affrontato 11 interventi in anestesia totale, a partire dai due mesi di vita, era diventata la mascotte del Bambino Gesù di Roma, ospedale che Angie ha nel cuore per averla supportata durante tutto il lungo periodo di degenza

Il messaggio di Karol attraverso la sua mamma

La giovane mamma, ha deciso di raccontare la storia della sua bambina in un libro "Un miracolo di nome Karol", un messaggio di speranza e di amore nato non soltanto per mantenere vivo il ricordo della piccola e che -come dice Angie, scrivere l'ha aiutata ad affrontare il dolore della scomparsa - vuole essere un messaggio per i genitori che si trovano a vivere la stessa, tragica esperienza. Un messaggio di positività, un invito alla lotta e a non perdere mai la speranza.

"In tutta questa tempesta di emozioni e di dolore, la mia salvezza è stata il piccolo Gabriel, il mio secondogenito, quando Karol ci ha lasciato, lui aveva solamente un mese e 20 giorni, ed è stato proprio lui a darmi la forza per andare avanti e continuare a vivere."

La sua piccola guerriera, come racconta nel libro, più e più volte è stata ad un passo dal baratro, ma ha lottato fino alla fine, dimostrando un'immensa forza e tenacia, e lei, mamma ha lottato affinché vivesse appieno ogni momento della sua breve vita, e oggi, attraverso il ricordo della sua bimba, invita tutti noi a non perdere mai la speranza e a combattere con tutte le nostre forze

L'Associazione Nazionale di volontariato Cornelia De Lange O.N.L.U.S.

L'associazione nasce nel 1997 per divulgare l'esistenza della malattia, tutelare le persone affette dalla malattia e promuovere la preparazione di personale specializzato nella cura e nella riabilitazione dei piccoli affetti da questa patologia.

Molto spesso, è difficile fare una diagnosi in epoca prenatale, poiché non sempre sono presenti le caratteristiche genetiche tipiche della patologia, e la scarsa crescita intrauterina o eventuali anomalie cardiache possono essere riconducibili a svariati fattori differenti dalla SCdL.

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